Nejdůležitějším člověkem jste vždy vy

22. 4. 2026

Když se dnes, po 14 letech, vracím k jednomu staršímu rozhovoru, který se mnou vyšel na Slovensku, překvapuje mě jedna věc. Ne to, jak moc se svět změnil – ale jak málo se změnilo to podstatné. 

Pořád totiž platí, že žít s lupénkou není jen o kůži. A pořád platí, že nejdůležitější roli v tom všem má pacient sám.

Za ta léta jsem měl možnost potkat stovky lidí s psoriázou u nás, v Evropě i ve světě. Každý příběh je jiný, ale něco mají společné. Nejistotu na začátku. Hledání cesty. A dříve nebo později i potřebu pochopit, že na to člověk nemusí být sám.

Právě proto vznikla v roce 1990 naše společnost.

Ne kvůli formálním strukturám, ale kvůli tomu, aby se lidé mohli potkávat, mluvit spolu a sdílet zkušenosti, které se jinde těžko předávají. Aby věděli, že to, co prožívají, už někdo jiný zažil také.

A že se to dá zvládnout.

Často se mě lidé ptají, co se za ty roky změnilo.

Ano, medicína pokročila. Máme nové možnosti léčby, které tu dříve nebyly. To je dobrá zpráva. Ale vedle toho zůstává něco, co žádná léčba úplně nevyřeší – pohled okolí, reakce lidí, někdy i vlastní pochybnosti.

Psoriáza není nakažlivá. Přesto to okolí ne vždy ví – nebo tomu nerozumí.

A právě tady vidím velký smysl v tom, co děláme. Mluvit o nemoci otevřeně. Vysvětlovat. Nebát se říct, jak se věci mají.

Stejně důležité je ale něco jiného.

Přijmout, že každý z nás má svou vlastní cestu. Co pomáhá jednomu, nemusí fungovat druhému. A že vedle léčby je stejně důležité i to, jak člověk žije.

Radost z obyčejných věcí. Čas s rodinou. Pohyb, příroda, práce, která dává smysl.

Možná to zní samozřejmě. Ale právě tohle si člověk s chronickým onemocněním uvědomí často mnohem silněji.

Když jsme se tehdy na Slovensku bavili o pacientech, řekl jsem tam jednu větu, která se mnou zůstala dodnes:

Nejdůležitějším člověkem jste vždy vy.

Dnes bych ji podepsal znovu.

Neznamená to myslet jen na sebe. Znamená to nezapomínat na svou hodnotu. Nenechat se definovat nemocí. A dovolit si žít život, který není jen „navzdory“, ale skutečně naplno.

Zanedlouho se budeme na konferenci v keňském Nairobi připravovat na Světový den psoriázy (WPD), který je pro mě každý rok připomínkou, proč to všechno děláme.

Kvůli lidem, kteří teprve hledají svou cestu. Kvůli těm, kteří už ji našli a pomáhají ostatním. A kvůli tomu, aby bylo jednou úplně samozřejmé, že lupénka není důvodem k odstupu, ale k pochopení.

Pokud bych měl na závěr říct jediné, pak asi toto:

Nezůstávejte na to sami.

Ať už skrze naši organizaci, setkání, nebo jen obyčejný rozhovor s někým, kdo rozumí – spojení s ostatními má obrovskou sílu.

Protože společně se to zvládá lépe.

(Josef Pohůnek, prezident SPAE)