Budování mezinárodního souboru výsledků léčby psoriázy

27. 2. 2026

Mezinárodní tým autorů, mezi nimiž byl i prezident SPAE pan Josef Pohůnek, vytvořili studii „Budování základů pro mezinárodní soubor výsledků zaměřených na pacienta v oblasti psoriázy“, která byla publikována v prestižním časopise „Evropská akademie dermatologie a venerologie“.

Okruh autorů a kontext

Práce je mezinárodní metodickou/objevnou studií, kterou napsalo velké mezinárodní konsorcium dermatologů a pacientských zástupců z více než 22 zemí.

* Hlavními autory jsou Emma Vyvey, Rani Soenen, Hazel H. Oon a další (celkem 35 odborníků včetně dermatologů a zástupců pacientů včetně ČR).

* Studie je publikována v prestižním dermatologickém časopise a vychází v rámci širšího zájmu o hodnocení kvality života a výsledků léčby psoriázy z pohledu pacientů.

Co se zkoumalo – cíle studie

Cílem bylo vytvořit základy pro mezinárodně uznávaný soubor výsledků (outcomes), které jsou pro pacienty s psoriázou skutečně důležité – tedy:

* Identifikovat “patient-centred outcomes” (hodnoty, které pacienti považují za nejdůležitější).

* Určit, jak měřit tyto výsledky v klinických studiích a praxi.

* Navrhnout i sadu case-mix proměnných (např. demografických nebo klinických), které je třeba ve výzkumech zohlednit, aby byly výsledky srovnatelné mezi různými zeměmi a zdravotními systémy.

Tato příprava probíhala jako širší přehled dostupných dat a konsenzu odborníků, který bude následně rozpracován v Delphi konsenzu (vícekrokový expertní proces).

Metodologie (stručně)

- Byl sestavena mezinárodní pracovní skupina – 12 pacientských zástupců a 23 dermatologů.

- Proběhly diskusní setkání a dotazníky mezi odborníky a pacientskými reprezentanty.

- Aktualizoval se systematický přehled literatury o tom, jaké výsledky se dosud měří a které z nich jsou relevantní.

- Nakonec byly vybrány a definovány měřitelné výstupy a proměnné parametry, vhodné pro použití v klinickém výzkumu a praxi.

Hlavní výsledky

Vytvořená sada výstupů:

* Revize a úprava původního návrhu tak, aby odpovídal mezinárodním potřebám.

* Identifikováno 18 klíčových výsledků pro pacienty a 2 výsledky zaměřené na zkušenost pacienta (např. jak nemoc ovlivňuje sociální život, stigmatizaci, frekvenci relapsů aj.).

Výsledky, které pacientům nejvíce záleží:

* Clearance psoriázy (úplné odstranění kožních lézí)

* Stigmatizace a společenská aktivita

* Počet vzplanutí / relapsů

* Komunikace s lékařem

* Důvěra v péči Tyto dimenze mají pro pacienty větší relevanci než některé tradiční klinické měřené parametry.

Navrženy relevantní proměnné/parametry:

* Identifikováno bylo 50 case-mix proměnných, které by měly být používány v budoucích studiích (např. věk, délka onemocnění, léčebné postupy aj.). Příprava na Delphi proces:

* Tento článek neuzavírá celý projekt; je to první krok, před finálním konsenzem expertů pomocí Delphi metody, který stanoví finální verzi outcomes setu.

Závěr – co to znamená pro dermatologii

+ Studie posouvá koncept výsledků léčby psoriázy směrem k tomu, co je skutečně důležité pro pacienty, nikoliv jen pro lékaře nebo výzkumné protokoly.

+ Navržená sada ukazatelů může zlepšit srovnatelnost klinických studií a výsledků v praxi a významně ovlivnit budoucí výzkum i hodnocení léčebných intervencí.

+ V konečném důsledku by mohlo takovéto “patient-centred outcomes set” podpořit lepší rozhodování ve zdravotnictví a léčbě psoriázy.

Odkazy

· DOI: 10.1111/jdv.70313 – Building the foundations for an international patient-centred outcomes set for psoriasis: A scoping study (PubMed)