Konference IFPA, Bogota 2025

24. 4. 2025

Ve dnech 3. -7. dubna 2025 se prezident SPAE Josef Pohůnek zúčastnil jako delegát za náš spolek SPAE konference IFPA v Kolumbijské Bogotě (Jižní Amerika).

Společnost IFPA zastřešuje pacientské organizace, které sdružují pacienty s psoriázou, z celého světa. Bylo fantastické se osobně sejít s ostatními, sdílet nápady a slyšet názory ostatních delegátů na to, jak můžeme pokračovat v prosazování lepší a spravedlivější péče o lidi žijící s psoriatickou nemocí. Společně jsme řešili naléhavé výzvy, sdíleli neocenitelné poznatky a hledali taktiku při prosazování lepšího přístupu k péči o komorbidity.

První den byly zahájeny uvítací ceremonie, přivítání s kolegy, seznámení s harmonogramem jednání. Bohužel vlivem zpoždění letu jsem zastihl pozdě v noci jen několik přátel v recepci hotelu, ale i tak bylo přivítání velmi milé i hektické.

Druhý den zasedání byl nazván „IFPA Forum Americas“. Byly zde prezentovány výsledky průzkumů nejen mezi nemocnými v Severní a Jižní Americe, ale zúčastnili se také význační odborníci (dermatologové) z této oblasti, které vyústily ve formování řešení psoriatického onemocnění v celém regionu:

• Posílení regionální spolupráce pro pokrok ve výzkumu a porozumění
• Podpora včasné detekce, přesné diagnózy a spravedlivé péče
• Povýšení psoriatického onemocnění jako kritického nepřenosného onemocnění s významnými komorbiditami

Obdobná fóra se stala základními a vlivnými platformami pro výměnu nápadů a řešení významných nenaplněných potřeb lidí žijících s psoriatickou chorobou (vloni proběhlo fórum asijských zemí). Jak se znovu ukázalo v Bogotě, jejich dopad spočívá v kvalitě hlasů v místnosti: od lidí žijících s touto nemocí, odborníků a soukromého sektoru, jejichž postřehy, prožité zkušenosti a spojení pohánějí smysluplný pokrok. Tato setkání poskytují jedinečnou příležitost, jak se sladit na strategické úrovni, a právě prostřednictvím těchto společných odborných znalostí můžeme zvýšit náš dopad na miliony postižených s psoriatickým onemocněním po celém světě.

Třetí den byl věnován psoriáze ze všech úhlů pohledu jako na nemoc, která je nenakažlivá, neinfekční a nepřenosná. Dále jsme se věnovali přípravě na Světový den psoriázy, který bude letos na téma Komorbidity a bude též věnován přípravě guidelines (závazný předpis pro léčbu) pro psoriázu v jednotlivých částech světa. Proběhlo 5 pracovních skupin, ve kterých jsme se navzájem vystřídali a probírali jsme témata z různých pohledů – pacientsky i národnostně. Překvapilo mne, že já jediný jsem vzpomenul jako další přidruženou nemoc k lupénce zánět střední vrstvy oka – duhovky, řasnatého tělíska, cévnatky, která se projevuje jako bolest oka, zarudnutí, rozmazané vidění, světloplachost (tímto trpěl i náš kolega Stašek).

Čtvrtý den pokračoval v přednáškách o naší nemoci a celý půlden byl zaměřen na vnitřní život společnosti IFPA – seznámení s ekonomikou uzávěrkou IFPA (dle zákonů sídla ve Švédsku) postupně za poslední 3 roky včetně zpráv auditorů (auditoři byli z Dánska), schvalování účetních uzávěrek, volba nového prezidenta, volba výboru IFPA. Všechny volby probíhaly již tradičně on-line přes internet, protože hlasovali i členové z organizací, ze kterých nebyli delegáti v Bogotě, ale byli připojeni na celé konferenci jen on-line. Na konec proběhl slavnostní závěrečný večer, na kterém byl prezentován medailonek dlouholeté členky výboru Kathleen z USA, která již letos nekandidovala do výboru, ale jejím osobním nasazením a přesvědčováním v jednotlivých klubech ve Světové zdravotnické organizaci nakonec byla přijata v r. 2014 rezoluce WHA67.9  a OSN o tom, že psoriáza je velmi závažné onemocnění. Kathleen, děkuji a doufám, že i nadále se s námi budeš setkávat.

Pátý den byl věnován posledním diskuzím, loučení a návratu do svých domovů po celém světě.  (Josef Pohůnek)